基本情報
私は10年前に難病の1つであるシェーグレン症候群（全身乾燥症）に線維筋痛症が合併していることが発覚しました。
私の場合難病が判明したのは10年前ですが、発症したのは産まれて間もなくです。
3歳時に原因不明の慢性じんましんを発症。その後、滲出性中耳炎から慢性中耳炎を起こし、難聴になりました。この中耳炎による難聴はシェーグレン症候群と線維筋痛症には直接の関係はないと思います。ですが、病気が治る可能性があったため補聴器を付けることもできず、健康な人が両耳に耳栓をしているような状態で、普通学級に入って健常者のフリをする日々が続き、子供の頃から「体がだるい」と言うことが多くありました。
さらに、小学生の高学年からは顎（受け口）と欠損歯の矯正治療が始まり、耳の治療や歯科矯正、目や皮膚の不調、月経困難症などで通院する日々。中学生になると原因不明の手のしびれや関節痛が起こりました。ところが、周囲の大人から「子供が関節痛なんて」と詐病扱いされたストレスから過換気症候群（過呼吸）を発症。そこからは不登校気味になりました。
高校は普通高校へ進学しましたが、担任に「月に3回も通院は異常。欠席はもってのほか」と言われて、ずっとがんばり続けていた緊張の糸が切れ、休学。その後、単位制高校へ進学。ほぼ通信教育だったため、教師や同級生の目を気にせず通院もできたうえ、体と心を休めることができました。一方で原因不明の頭痛に悩まされるようになりました。
その頭痛は耳の病気からくるもので、長年通院していた地元の基幹病院から耳鼻咽喉科の専門病院へ思い切って転院。すると、私の慢性中耳炎は危険性中耳炎ともよばれる真珠腫という病気だったことが判明。しかも、真珠腫という骨を溶かす膿が髄膜炎を起こすギリギリまでたまっていたと手術後に聞かされました。（手術は8時間かかりました）
同時期に顎と欠損歯による矯正も終わりましたが、耳の手術による後遺症でめまいに悩まされ、悪夢をよく見るようになったうえ、冬場でも脚に虫が這っているような感じがして眠れないなどの不調を感じるようになりました。
社会人になっていた私は、不眠症が仕事に支障がでるので神経内科で診てもらうと、大きな病気をした後に起こる「病後うつ」とムズムズ脚症候群と診断されました。
ムズムズ脚症候群と診断された頃、朝起きたら顔中熱を持ったニキビだらけになって皮膚科に駆け込んだり、毎月下唇に口内炎ができたり、脈拍が速くなったりと、よくわからない症状が次々起き始めて10年近く経ってシェーグレン症候群と線維筋痛症と診断されました。
真珠腫や歯科矯正はシェーグレン症候群と関係ありませんが、倦怠感や慢性じんましん、ニキビ、口内炎（唾液腺の破壊）関節痛、しびれ、ムズムズ脚症候群はシェーグレン症候群の症状です。
ですが、原因不明だと「怠け者」「詐病」と言われ、周囲からの理解や助けを受けにくい状況になります。実際、私も30年間「怠け者」扱いされてきました。
シェーグレン症候群・線維筋痛症は命に関わるような病気ではありませんが、心を病むことが多いと言われています。
ですから、「心を病んだら病気に負けた」と思い、自分がやりたいこと、やりたかったことに無理のない範囲で取り組もうと考え、カクヨムや作家生活オンラインで自作の小説を発表しています。
運営目的1
基本情報でも触れましたが、シェーグレン症候群と線維筋痛症は周囲に理解されることが難しい病気です。そのために、鬱病やパニック障害など、精神疾患を発症してしまうことがあります。
このサイトでは、ドラッグストアやスーパー、インターネットで購入できるモノやサービスを利用して少しでも症状や悩みを緩和して、快適に暮らすことを目指します。
なお、治療方法や病院、担当医に関する情報は発信しません。また、商品を利用した感想は個人によって異なります。あくまでも参考としてください。
運営目的2
社会人になってからクラウドワーカーになるまで、私は人事の仕事をしてきました。
特に新卒と中途採用を多く経験しています。
その経験を活かした記事で、就職活動をしているみなさんに有益な情報をお届けしたいと思います。
また、私は体調不良で休みがちであったため、派遣社員として働いている期間が長くありました。
派遣社員のコストは高いため、勤務時間内にどれだけ仕事を処理できるか、ということが評価に繋がります。
ところが、私は愛想が良いわけでもコミュニケーション能力が高いわけでもありません。
それでも、私なりに工夫をして体調不良で休職する前は、人事の平均時給が1500円の時代に2000円もらっていました。
その時の経験もあわせてご紹介します。
経歴
病気で働けなくなってからは子供の頃からの夢である小説家を目指して邁進中。 日本作詩大賞佳作入選。
社会人時代はほとんど派遣社員でしたが、人事部限定で働いていました。採用業務から給与計算、労務、衛生管理まで一通り経験。衛生管理者二種。
唯一の癒やしはジャイアントパンダのSNS（上野動物園にも行きます）を見ること。温泉に入ること。
王子動物園にいるジャイアントパンダ、タンタンが来年以降も日本で治療を受けられることと、アイドルグループ嵐の復活、東京ヤクルトスワローズの日本一を願っています。
目標
隠れシェーグレン症候群や隠れ線維筋痛症の人が1人でも少なくなること。
シェーグレン症候群と線維筋痛症が広く認知され理解されること。
仕事や就職で悩む人を少しでも減らしたい。