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シェーグレン症候群と線維筋痛症には、根本的な治療法が確立されていません。
いわゆる難病です。
そのため、この病気とは一生付き合わなければなりません。
シェーグレン症候群と線維筋痛症は、命にかかわる病気ではありません。ですが、この病気を苦にして亡くなる方もいます。
ですから、、難病と一生付き合うには心身共に支えてくれる医師の存在が不可欠です。
一生付き合うのであれば、相性が良くて専門的な医術を持った医師が良いですよね。
では、どうやって探せばいいのか、私の経験談を紹介します。
名医は大学病院の医師？それとも開業医？
手術が上手な医師は大学病院や総合病院のように、設備の整った病院にいます。
では、投薬治療や注射の治療しか対処法のない、シェーグレン症候群や線維筋痛症の場合どうでしょうか。
まず、大学病院や総合病院とクリニック（開業医）を選ぶメリット、デメリットをみてみましょう。
【大学病院や総合病院のメリット】
- 検査設備が整っている
- 他の科も受診でき、情報が共有される
- 有名な医師がいる
- 入院が必要になった時に対応可能
- 救急搬送受け入れ可能
【大学病院や総合病院のデメリット】
- 待ち時間が長い
- 診察時間が限られている
- 大きな街にしかない（大学病院は大都市圏に集中）
- 担当医が転勤することがある
- 完全予約制
- 予約日以外に行くと嫌がられる
【クリニックのメリット】
- 体調に合わせて通える（予約制の病院もある）
- 1人1人しっかり診てくれる
- 必要であれば紹介状を書いてもらえる
- 予約日以外でも電話で相談すれば対応してもらえる
【クリニックのメリット】
- 高度な検査ができない
- 入院の受け入れができない
- 専門科目以外受診できない
- 他院と情報共有ができない
このように、どちらにもメリットとデメリットがあります。
大学病院や総合病院とクリニック、どちらにメリットが多いかで決めるのも良いでしょう。
シェーグレン症候群の場合、ドライアイやドライスキン、ドライマウスと診療科目をまたぐので大学病院や総合病院で、診てもらうのが理想です。
しかし、私は幼い頃からの経験から大学病院や総合病院が苦手でした。
また、シェーグレン症候群と確定診断したのは大学病院の医師と相性が良くないうえ、体が痛くて1時間以上待つことができませんでした。
そこで自分で一生付き合える医師を探すことにしたのです。
運良く通院できる範囲で、シェーグレン症候群を専門としているクリニックを見つけることができ、幼い頃から通院していた皮膚科で受け入れ可能だったことから、シェーグレン症候群の専門医のいるクリニックと、皮膚科のクリニックに通院しています。（私の場合、ドライアイはひどくないので眼科は通院してません）
どんな医師があなたの名医？
貴方は医師にどのようなことを求めますか？
貴方が医師に求めることによって「名医」の基準は変わります。
ここで参考までに、数十年の通院歴から私にとっての名医と、診て欲しくないと思ったNGな医師の基準を紹介します。
【名医の基準】
- 専門的な知識と技術がある
- 目を合わせて話をしてくれる
- わかりやすい言葉で説明してくれる
- 患者を急かさない
- 患者が傷つくようなことを言わない
- 穏やか
- 患者の質問を嫌がらない
- 紹介状を嫌がらずに書いてくれる
【NGな医師の基準】
- 目を合わさない
- 説明もせずに治療をする
- 患者の話を面倒くさそうに聞く
- 上からモノを言う
- 悪化したら患者のせいにする
- 話しかけても返事をしない
- 紹介状を書くのを嫌がる
いかがでしょうか。
「患者のせいにするのはダメな医師」と教えてくれたのは、顎関節症の治療をしてくれた医師でした。
線維筋痛症のような病気は検査をしても異常が出ないので「気にしすぎ」「神経質になりすぎ」と、言われやすい病気です。
長く付き合わなければならない病気だからこそ、自分にとっての名医を探しましょう。
どうやって探せばいい？転院はどうやればいいの？
現在は大学病院や総合病院でも、医師を指名することできます。
TVで取り上げられたり新聞や雑誌で紹介されている医師を選んでも良いですし、病院のホームページで専門領域を医師ごとに紹介しています。
これらを参考に選ぶのも良いでしょう。
ですが、有名な医師と相性が良いか初めからはわかりません。
線維筋痛症や膠原病の場合、患者の会やSNSで情報交換をしているグループがあります。
このようなグループに参加するのも1つの方法です。
また、病院の口コミサイトをのぞいてみるのも良いでしょう。
クリニックのような開業医では、プロフィールや病院の紹介ページで医師の専門領域を紹介しています。
また、ホームページには必ず「お問い合わせ」ページや、メールアドレスが記載されているので、病気の症状を書いて、「転院を考えているので相談したい」と申し出てみるのも良いでしょう。
私は、この方法で転院しました。
ネットが苦手な人は電話で問い合わせてみましょう。
医師の技量や性格、自分との相性は直接会ってみないとわかりません。
そのうえで、今後どの医師に診てもらうか検討するといいですよ。
