シェーグレン症候群と線維筋痛症になると、さまざまなことで困ることがあります。
1番の悩みは見た目が健康な人と変わらないことです。
見た目が健康な人と変わらないので周囲に助けを求めにくく、孤立しやすくなるのです。
他にも生活面でいろいろな問題があります。
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医療関係者の中にも知らない人がいる線維筋痛症
そもそも医療関係者の中にも線維筋痛症という病気を知らない人が多くいます。
そのため、痛みがあるのにレントゲンや血液検査で判断がつかないために精神的な病気や詐病を疑われ、ドクターショッピングをして回ることになります。
そして診察券でカードゲームができそうなぐらい病院を回って、ようやく診断がつく人がほとんど。
ちなみに、医療関係者に知られていてもシェーグレン症候群も診断がつくまでに時間がかかります。
なぜなら、ドライマウスは歯科または口腔科、ドライアイは眼科、ドライスキン（乾燥肌）は皮膚科と科をまたがるからです。これらを1つの病気として捉えるには電子カルテが共有されて、これらの症状から診断をつけることができる医師がいないと難しいのです。
診断をつけた医師と相性が良いとは限らない
シェーグレン症候群も線維筋痛症も治療法がなく根治することはできません。
ですから、一生付き合える医師と二人三脚で病気と闘うことになります。
診断をつけてくれた医師と相性がよければいいのですが、大きな病院だと転勤があって担当医が変更になることも少なくありません。
また、私のように診断をつけてくれた医師と相性が悪い場合もあります。（詳細はこちら）
その場合、また医師を探してドクターショッピングをするしかありません。
専門医を探せるサイトとして『日本線維筋痛症・慢性痛学会』のHPがあります。
ただ、私が知っている病院が掲載されているのですが、地元では「この先生はあやしい」という評判。
必ずしも名医とは限りません。
自分と相性が良い専門医というのを探すのはなかなか難しいのです。
難病だけど医療費3割負担
難病と呼ばれる病気になると医療費助成制度で、医療費が無料になると思っていませんか？
実は違います。
難病の中でも指定難病338に入る病気であり、症状や重症度によって助成される金額が変わります。
シェーグレン症候群は指定難病ですが私の場合、症状や重症度で助成の対象になりません。（自治体の基準によって異なります）
また、線維筋痛症は指定難病にすら入っていません。
つまり、風邪や腹痛などと同じように、医療費は最大3割負担なのです。
特別な治療をするわけではないので、受診料は大した額ではありません。
しかし、個別の症状に合わせて薬が出されるので、薬代がかかります。
1番高い時で20,000円/月でした。
今は漢方薬に変えられるものは変え、ジェネリックに変えられるものはジェネリックに変えたので10,000円/月前後です。
ですが、症状が悪化すれば、この金額もすぐに元に戻るでしょう。
実際、今も症状は悪化していますし、薬の副作用による症状も出て来ています。
医療費は高いが働けない！どうする？
医療費はかかるのに、症状がひどくて働くことができません。
では、みんなどうしているのでしょうか。
線維筋痛症で障害者年金を受給する
線維筋痛症がひどい場合、障害者年金を受給できる可能性があります。 指定難病のシェーグレン症候群で障害者年金を受給できません。
しかし、線維筋痛症での障害者年金受給は可能です。
私はなんとか線維筋痛症で障害者年金を受給することができました。（詳細はこちら）
とはいっても、加入期間が少ないので年金だけでは生活できません。
いい歳をして、身体的にも経済的にも両親におんぶに抱っこです。
線維筋痛症で働けなくなった方は、一度年金事務所や担当医に相談してみましょう。
ただし、厚生年金や難病の診断書を書くには、難病指定医の資格を持っている医師に限ります。
担当医が難病指定医ではない場合、症状や日常生活の困難さを理解してもらいにくいことがあります。
ちなみに、線維筋痛症で、障害者手帳を受給するのは非常に難しいです。
線維筋痛症特有の「痛む箇所が変わる」「痛くて動かせない」といった特徴では、障害者手帳の受給対象にはならないそうです。
シェーグレン症候群で障害者手帳が受給される場合は、腎臓やリンパ腺に症状が出て重篤なケースでしょう
生活保護を申請する
線維筋痛症で障害者年金を受給できない。または、シェーグレン症候群のみで障害者年金の申請すら難しい場合は、生活保護を申請するしかありません。
生活保護を申請すれば医療費は無料になります。
しかし、医療費無料といっても限度はあります。
線維筋痛症で痛みがひどくて困っていても「生活保護の範囲で出せる薬はここまで」というケースがあるようです。（SNSでの友人談）
痛みを軽減できる方法があるのに、その治療を受けることができないというのも辛いものです。
数時間でも働いて稼ぐ
無理してでも働いている人はたくさんいます。
民間企業で働くことができないので、公的な作業所で働いている人もいます。
私は数年前まで、健常者のフリをしてパートで働いていましたが、やはり病弱だとバレて契約を切られ、クラウドワーカーとしてWEBライターとして働いていました。
しかし、症状の悪化とともに締め切りを守ることが難しくなったうえ、集中力低下、記憶力低下の症状（両方ともシェーグレン症候群の症状）が出て来たので辞めました。
無理をせずストレスをためないことが病気には良いのですが、無理をしないと生活できないのが現実です。
線維筋痛症の人は痛くて外にも出られません
線維筋痛症の痛みは、筆舌に尽くしがたいものがあります。（シェーグレン症候群の神経痛も同様） このような痛みを伴うことで、日常生活でどのように困るのか紹介します。
痛みの種類はいろいろ
「痛み」と一言で表わしても、感じ方はそれぞれです。
痛みの起こる場所や環境、人の感覚などにより異なります。
SNSで線維筋痛症の人に質問したところ、下記のような表現をする方がいました。
・ビリビリ
・ワイヤーや孫悟空の輪で体を締め付けられるような痛み
・ガラス片で肌を切り裂かれるような痛み
・筋肉がちぎれるような痛み
・鉄球がくいこんで骨が砕けるような痛み
・トラックにひかれたような痛み
・細長い針を刺されたような痛み
これでも、限られた人達からの意見なので、もっと多くの人に質問をすればさまざまな痛みがあると思います。
日常生活の中で起こる痛み
では、私の経験を元に先程の痛みがどのような場面で起こるのか紹介します。
「冷たい」が「痛い」と感じる
・そよ風やエアコンの風、電車がホームに入ってくる時の風に当たると、風がガラス片となって肌を切りつけてくる。切り刻まれるような痛み。
・冷気に当たると全身が切り刻まれるような痛みが起こる。冬場の外出が大変。外の洗濯物を取り込むだけで頭痛が起こる。
・冷たい食べ物を食べると、一口ごとに背骨に電気が走るような痛みが起こる。その後、お腹を下すことも。このように、日常生活を送る上で困ることが多々あります。
触る・動くと痛みが増悪
・少し運動をすると何十倍もの筋肉痛になって返ってくる。運動ではなくても、ガムを噛んだだけで首筋から肩甲骨にかけて鉄板が入ったような重さと硬さ、痛みで起き上がっていられなかった。
・マッサージしてもらいたくても、触られるだけで痛い
同じ姿勢でいられない
・痛みやこわばり、筋力低下により同じ姿勢を保てない。
例えば、自転車でハンドルを握る姿勢。
自転車でハンドルを握る姿勢は10分も保てないので、自転車に乗るのをやめました。急ブレーキが必要なときでも、すぐに反応できなくて危ないので。
・3時間ぐらい起きていると背中が重く痛くなって起き上がっていられない。
（特に、仕事をしているわけでもなく、座っていることが多いにもかかわらず。）
パソコンに向かえるのも1時間に満たないので、このブログ記事は何日もかけて1記事書いています。
ささいなことでストレスが増えで病気が悪化
このように、日常生活を送る上で困ることが多々あります。
ガムや冷たい食べ物はある程度避けられます。
しかし、酷暑が続く現代でクーラーのない生活は考えられません。また、通院でバスや電車に乗ればクーラーが付いています。病院や薬局でも同様です。
私自身も暑さを感じないわけではありません。
暑い日は暑い。
だからといって、長袖を着るには暑すぎるし熱中症で運ばれるようなことにはなりたくありません。
（理由はこの後、述べます）
紫外線対策用のアームカバーをして、クーラーの風が直接当たらない場所に座る（立つ）ようにしています。（自宅でも同様）
冬場は比較的、暖かい日を選んで通院し、完全防寒をします。それでも、顔までは隠せないので、マフラーやマスクで顔が冷えないように対策して外出します。
寝る時も対策は必要です。
真夏でも長袖を着て（真夏はクーラーを消せないため）寝ますし、冬は首まで隠れるパジャマを着て、手首ウォーマーをして、頭まで隠れるように掛け布団をかけて寝ます。冬場は、手首ウォーマーしないと翌朝、手のこわばりで何もできなくなるからです。
このように、アレコレ気をつけないといけないので、気がつかないうちにストレスが増えます。
線維筋痛症はストレスで痛みが増すので悪循環です。
急に起こる痛みで怪我をすることも
線維筋痛症で1番困るのが痛み発作です。
前触れもなく突然、激痛に襲われます。
線維筋痛症と診断される前に、1年に1回ぐらい起きていた痛み発作はいずれも外出中でした。
突然、背骨に鉄球がぶつかり、そのまま背骨を折る勢いで食い込んでくるような感覚に襲われ、痛くて脂汗が止らなくなりました。
もちろん、実際に鉄球が私を目がけて飛んで来たわけではありません。
じっと痛みに耐えていると、5分か10分くらいで治まりました。
この痛み発作が、1年に1回から半年に1回、3ヶ月に1回と短い間隔で起こるようになるにつれて、痛みも激しくなり立っているどころか、寝てもいられない。脂汗で全身びしょびしょ。あまりの痛みに吐き気がしてくるようになり、1人で外出するのが怖くなっていきました。
現在は、痛み発作が起きやすい気象条件や体の状態が感覚で分かるようになってきたので、「ちょっと危ないな」という時は、外出しません。
1度、無理をした時は、急に痛みを超えて脚の「しびれ」に襲われ、足首を捻挫したことがあります。
捻挫をしたのが、バス停の近くだったのでバスに乗って帰宅できました。
日常的な痛みは人間関係や人生に影響を与える
日常的な痛みは人間関係にも大きな影響を与えます。
結婚や家庭生活に影響する
常に体が痛い、またはガチガチに固まってしまい行動するのもやっと。
こんな状態では家事すらままなりません。
しかし、見た目は健康な人と変りません。
そうなると、「何、怠けているの？」と言われるようになります。
ですが、私達は本当に体が痛く、やらないといけない事があっても体が動かないので反論します。
その結果、喧嘩になってしまいます。
または、「痛い痛い」と寝てばかりいる。
必然的に家事や仕事の負担は家族にかかります。
しかも、病院に行っても良くなるわけでもないので、家族はイライラしてきます。患者も体は痛いし、申し訳ないしでイライラ。
当然、家族の雰囲気が悪くなる。
このような悪循環から離婚を選ばれる人も少なくありません。
あくまでも一例です。
ちなみに、私は結婚しようか考えていた時に病気が判明したので、別れました。
（私のように結婚前に別れる人もいるようです）
それからは、実家で高齢の両親に何もかもお任せ状態です。
当然、高齢で体がきつくなってきた両親からは文句を言われます。
ただ私は3歳からずっと具合が悪いので、文句を言われるのに慣れているので「聞こえないフリ」です。あとは、できることはできるようにして、体が痛くなったら部屋で転がって痛みが去るのを待つ。
なるべく迷惑をかけないようにしています。
友人と疎遠になる
急に痛み発作が起こるので、友達と会う約束をしてもドタキャンになってしまうことも少なくありません。
そう思うと気軽に友人と会う約束ができません。
また、約束当日に出かけている途中で痛み発作に襲われることもあります。
私も1度経験しています。
ただ、一緒に出かけていた友人がドラッグストアの登録販売者で、痛みや線維筋痛症に理解のある人だったのと、症状がすぐ治まったので事なきを得ました。
このような経験を1度でもしてしまうと、気軽に外出ができなくなってしまいます。
※このブログでよく旅行記を上げていますが、姉が運転する車での旅行です。
なので、ほとんど車で寝てます。
痛みだけじゃない線維筋痛症とシェーグレン症候群の困りごと
ここまで線維筋痛症の痛みをメインに困ることを紹介しました。
私にはシェーグレン症候群という病気もあります。（というか線維筋痛症はシェーグレン症候群の合併症）シェーグレン症候群を簡単に言うと、全身乾燥症と説明しました（参考：シェーグレン症候群と線維筋痛症とは？）
乾燥症状は線維筋痛症の人にも起こります。
ですから、乾燥症状で困ることから紹介します。
まず、乾燥症状で困ることから紹介します。
医療費以外にもいろんなアイテムでお金がかかる
・保湿剤（全身用・唇用・目薬）と唾液を促す薬が手放せない
目はカラカラ、唇はカサカサ&ヒリヒリ、手のひらや肌はジンジンと熱を持ったようになり、唾液が出ないと口の中と舌が乾いて痛み、息をするのも苦しく、舌の根が乾くと嗚咽が止らなくなります。
・水分が手放せない
ゴクゴク飲みたいわけではなく、唾液を促す薬でも限度があるので口を潤すためにマイボトルが手放せません。
・唾液が少ないと歯周病や虫歯リスクが高まる
私はブリッジが入っているので、他の人より念入りにケアをしなければなりません。
そこで、歯科矯正や顎関節症の治療時代に教えてもらった方法で口腔ケアをしています。
歯ブラシと歯磨き粉はもちろん、ブリッジ用のフロスと普通のフロスの2種類、デンタルリンスを揃えて、きちんとケアをしています。
その分、お金がかかります。
・綿100％の下着と服しか着ることができない
肌が過敏なので綿100の下着と服は必須。ですが、洗濯に弱いので長く着ることができないうえ、買える店が少ない。
痛みを緩和させる暖めグッズも綿やシルクにこだわるので値段が高くなる。
・鼻の乾燥
鼻腔も乾燥します。そのうえ、花粉症やハウスダストアレルギーで鼻の症状があります。
鼻腔は乾燥するのに、鼻の奥は鼻づまりをするという変な現象が起こります。
鼻の奥に炎症があるのは、個人的に困る。
なぜなら、耳に真珠腫という爆弾を抱えているからです。 そのケアとして鼻うがいをしています。
自分で食塩水を作って鼻うがいをすればいいのですが、怖いので鼻うがいキットを購入しているのでお金がかかっています。
・食事が作れないときの保存食が必要
唾液が出ないと免疫が落ちます。すると自律神経失調症のような症状が出ます。
良く分からない体調不良の時用に簡単に栄養素が摂れる食品が必需品になります。
・スキンケア用品がすぐに合わなくなる
乾燥症状がどんどん進むのでスキンケア用品が合わなくなる。
このブログでスキンケア商品をいろいろ試して紹介しているのはそのためです。
皮膚科で処方される保湿剤がもっともらえればいいのですが、処方制限がかかっているので本当に困っています。
だるくて起き上がることもできない
薬の副作用や体のこわばり、免疫低下により体がだるくて何もできない日があります。
ひどい時はもう一人自分が乗っかっているように体が重くて、トイレにも行けません。
前にも述べたとおり、痛くて何もできない日もあれば、だるくて何もできない日もあります。
どちらにせよ、日常生活がままならない日が多くあるのです。
こんな時は自分が情けなく、嫌になります。
こわばりは、背中以外にも手や脚にも起こります。
脚に起きた時は立っていられず、しゃがみ込んでしまいます。
このような日は、病院の予約が入っていても出かけません。
怪我のリスクが高いからです。
また、手のこわばりは握力低下につながるので、生活で困ることが多々でてきます。
例えば、箸で魚をほぐすことができないので、人に頼む。洗濯物を洗濯ばさみから外すのがスムーズにできない。
服が綺麗にたためない。物を落としやすい。
残念ながら体のだるさや、こわばりを改善する薬や治療法はありません。
ストレスで他の病気になる人も･･････
ここまで読んでいただきありがとうございます。
なんだか生活が大変そう。
よくわからないけれどストレスがたまりそう。
そう感じた人もいるでしょう。
そもそも、体のどこかに痛みがあるだけでストレスがたまります。
そのうえ、経済的な悩みや人間関係などの不安を抱えての生活。
このようなストレスから線維筋痛症の人には「うつ病」や、パニック障害のような精神的な病になりやすいと言われています。
病気の治療で困るアレコレ
ここまで、線維筋痛症とシェーグレン症候群で困っていることを列挙してきました。
では、これだけ医学が進んでいるのに、治療法はどうなっているの？
と、思っていると思います。
線維筋痛症とシェーグレン症候群には、根本的治療も進行を止める方法もありません。
現在、出ている症状に対して薬を処方するという対処療法しかありません。
しかし、これにも困ることが多くあります。
1つの薬が効かなくなると薬が増えていく
主に痛み止めでよくあるのが、処方薬がだんだん効かなくなること。
処方されて1ヶ月。長くて3ヶ月は「なんでもっと早く処方してくれなかったんだ」と思うほど、痛みから解放されるぐらい効果があります。
ですが、4ヶ月には効果がなくなって元通り。
そうなると、どうなるか。
その薬を止めるわけではなく薬が追加されるのです。
その結果、新たに肝臓の病気を発症してしまうという結果になります。
これは、内服薬に限った話ではありません。
注射剤や湿布、塗り薬でも薬害性肝障害は発症します。
副作用に悩まされる
内服薬や外用薬が増えれば、副作用も増えて行きます。
眠気やめまい、吐き気、倦怠感などいろいろあります。
線維筋痛症や糖尿病の神経疼痛の薬として開発されたリリカでは、太るというものがありました。
私もリリカを服用しました。
しかし、痛みには効果がなく、ただ太っただけでした。
おまけに、前途したように運動をすると痛みが増悪するので、なかなか痩せない。
そこに、加齢による太りやすさも加わってコレステロール値上昇。
病気による倦怠感と薬による眠気や倦怠感と薬で動けず、動けば痛い。
これでは太るのも当然なのですが、少しでも痩せたいしコレステロール値を下げたいと願う今日この頃です。
放散痛で本当に痛い場所がわからない
さて、痛みの話に戻すと「痛い」と感じている部分に、痛みの発生源がない放散痛というものがあります。
もっともよく放散痛の例に出されるのが狭心症です。
みなさんもご存知と思いますが、狭心症は心臓の病気の1つです。
この狭心症の発作が起きた時、痛むのは心臓とは限りません。
歯が痛くて歯科に行ったら、内科や循環器に行くように言われ、狭心症の発作だったということがあります。
他にも、肩こりや首の痛みだと思ったら狭心症の発作だったというケースも。
痛みの発生源は心臓なのに、痛むのが歯や肩、首といういうように発生源と異なる部分に痛みを感じる現象を放散痛といいます。
線維筋痛症の場合、この放散痛が多くみられます。
私も前腕に痛みを感じて、痛み止めの軟膏を塗っても何日も治らない。
前腕を押してみるとあまり痛くない。
そこで痛みをあまり感じない上腕や肋骨の付近が痛い。
それで、上腕や肋骨付近に痛み止めの軟膏を塗ると半日で前腕の痛みが消えた、ということがよくあります。
このように、痛みの発生源がどこにあるのかわからないと、病院受診時に自分の症状をきちんと説明できません。
痛み止めの中には前腕の痛みに効きやすい薬や、腰痛に効きやすい薬など、いろいろな痛み止めがあるのです。
また、発生源がはっきりしていればトリガーポイント注射という治療法も選択肢に入ってきます。
まぁ、トリガーポイント注射には副作用に放散痛があるので、担当医とよく相談しないといけませんし、トリガーポイント注射が上手な先生でないと効果がないので、選択肢に入れていいのか悩むところです。
1番困っているは他院を受診できない
持病に線維筋痛症が入っていると、怪我で整形外科を受診した時に嫌がられることがあります。（診てはくれます）
また、婦人科を受診した時にも服薬量が多くてホルモン剤の処方を嫌がられたことがあります。
シェーグレン症候群は医療業界でも知られています。
しかし、線維筋痛症は、医療関係者でも知らない人が多いので「関わりたくない」と思う医師がいるのが現実です。
また、シェーグレン症候群で困ることは歯科医院に通えないです。
定期的に歯科医院で検診を受けたいのですが、数分でも口を開けることが苦しく、シェーグレン症候群の人を受け入れている医院が見つからず、通院できません。
このように、シェーグレン症候群と線維筋痛症になると、生活の質（QOL）が著しく下がります。
この記事を読んで、少しでも病気について知っていただけると幸いです。
