シェーグレン症候群と線維筋痛症で困るアレコレ

病気や病院について

シェーグレン症候群と線維筋痛症になると、さまざまなことで困ることがあります。

1番の悩みは見た目が健康な人と変わらないことです。

見た目が健康な人と変わらないので周囲に助けを求めにくく、孤立しやすくなるのです。

他にも生活面でいろいろな問題があります。

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難病だけど医療費3割負担

難病と呼ばれる病気になると医療費助成制度で、医療費が無料になると思っていませんか?

実は違います。

難病の中でも指定難病338に入る病気であり、症状や重症度によって助成される金額が変わります。

シェーグレン症候群は指定難病ですが私の場合、症状や重症度で助成の対象になりません。(自治体の基準によって異なります)

また、線維筋痛症は指定難病にすら入っていません。

つまり、風邪や腹痛などと同じように、医療費は最大3割負担なのです。

特別な治療をするわけではないので、受診料は大した額ではありません。

しかし、個別の症状に合わせて薬が出されるので、薬代がかかります。

1番高い時で20,000円/月でした。

今は漢方薬に変えられるものは変え、ジェネリックに変えられるものはジェネリックに変えたので10,000円/月前後です。

ですが、症状が悪化すれば、この金額もすぐに元に戻るでしょう。

実際、今も症状は悪化していますし、薬の副作用による症状も出て来ています。

医療費は高いが働けない!どうする?

医療費はかかるのに、症状がひどくて働くことができません。

では、みんなどうしているのでしょうか。

線維筋痛症で障害者年金を受給する

線維筋痛症がひどい場合、障害者年金を受給できる可能性があります。

私はシェーグレン症候群で障害者年金を受給できませんが、線維筋痛症で障害者年金を受給しています。

とはいっても、加入期間が少ないので年金だけでは生活できません。

仕方なく、両親におんぶに抱っこです。

線維筋痛症で働けなくなった方は、一度年金事務所や担当医に相談してみましょう。

ただし、厚生年金や難病の診断書を書くには、難病指定医の資格を持っている医師に限ります。

担当医が難病指定医ではない場合、症状や日常生活の困難さを理解してもらいにくいことがあります。

ちなみに、線維筋痛症で、障害者手帳を受給するのは非常に難しいです。

線維筋痛症特有の「痛む箇所が変わる」「痛くて動かせない」といった特徴では、障害者手帳の受給対象にはならないそうです。

シェーグレン症候群で障害者手帳が受給される場合は、腎臓やリンパ腺に症状が出て重篤なケースでしょう。

生活保護を申請する

線維筋痛症で障害者年金を受給できない。または、シェーグレン症候群のみで障害者年金の申請すら難しい場合は、生活保護を申請するしかありません。

生活保護を申請すれば医療費は無料になります。

しかし、医療費無料といっても限度はあります。

線維筋痛症で痛みがひどくて困っていても「生活保護の範囲で出せる薬はここまで」というケースがあるようです。(SNSでの友人談)

痛みを軽減できる方法があるのに、その治療を受けることができないというのも辛いものです。

数時間でも働いて稼ぐ

無理してでも働いている人はたくさんいます。

民間企業で働くことができないので、公的な作業所で働いている人もいます。

私は数年前まで、健常者のフリをしてパートで働いていましたが、やはり病弱だとバレて契約を切られ、クラウドワーカーでWEBライターとして働いていました。

しかし、症状の悪化とともに締め切りを守ることが難しくなったうえ、集中力低下、記憶力低下の症状(両方ともシェーグレン症候群の症状)が出て来たので辞めました。

無理をせずストレスをためないことが病気には良いのですが、無理をしないと生活できないのが現実です。

線維筋痛症の人は痛くて外にも出られません

線維筋痛症の痛みは、筆舌に尽くしがたいものがあります。(シェーグレン症候群の神経痛も同様)

SNSのグループで書いていた人は「ダンプにひかれ(衝突し)たような痛み」「骨が砕けるような痛み」などと表現されています。

このような痛みを伴うことで、日常生活でどのように困るのか紹介します。

日常生活の中で起こる痛み

・そよ風やエアコンの風、電車がホームに入ってくる時の風に当たると、風がガラス片となって肌を切りつけてくる。切り刻まれるような痛み。

・冷気に当たると全身が切り刻まれるような痛みが起こる。冬場の外出が大変。外の洗濯物を取り込むだけで頭痛が起こる。

・冷たい食べ物を食べると、一口ごとに背骨に電気が走るような痛みが起こる。その後、お腹を下すことも。

・少し運動をすると何十倍もの筋肉痛になって返ってくる。運動ではなくても、ガムを噛んだだけで首筋から肩甲骨にかけて鉄板が入ったような重さと硬さ、痛みで起き上がっていられなかった。

・マッサージしてもらいたくても、触られるだけで痛い。

・3時間ぐらい起きていると背中が重く痛くなって起き上がっていられない。

(特に、仕事をしているわけでもなく、座っていることが多いにもかかわらず。)

・痛みやこわばり、筋力低下により同じ姿勢を保てない。

例えば、パソコンに入力をする姿勢や自転車でハンドルを握る姿勢など。

特に自転車でハンドルを握る姿勢は10分も保てないので、自転車に乗るのをやめました。急ブレーが必要なときでも、すぐに反応できなくて危ないので。

パソコンに向かえるのも1時間に満たないので、このブログ記事は何日もかけて1記事書いています。

このように、日常生活を送る上で困ることが多々あります。

ガムや冷たい食べ物はある程度避けられます。しかし、酷暑が続く現代でクーラーのない生活は考えられません。また、通院でバスや電車に乗ればクーラーが付いています。病院や薬局でも同様です。

私自身も暑さを感じないわけではありません。

暑い日は暑い。

だからといって、長袖を着るには暑すぎるし人目も気になります。

紫外線対策用のアームカバーをして、クーラーの風が直接当たらない場所に座る(立つ)ようにしています。(自宅でも同様)

冬場は比較的、暖かい日を選んで通院し、完全防寒をします。それでも、顔までは隠せないので、マフラーやマスクで顔が冷えないように対策して外出します。

寝る時も対策は必要です。

真夏でも長袖を着て(真夏はクーラーを消せないため)寝ますし、冬は首まで隠れるパジャマを着て、手首ウォーマーをして、頭まで隠れるように掛け布団をかけて寝ます。冬場は、手首ウォーマーしないと翌朝、手のこわばりで何もできなくなるからです。

急に起こる痛みで怪我をすることも

線維筋痛症で1番困るのが痛み発作です。

前触れもなく突然、激痛に襲われます。

線維筋痛症と診断される前に、1年に1回ぐらい起きていた痛み発作はいずれも外出中

でした。

突然、背骨に鉄球がぶつかり、そのまま背骨を折る勢いで食い込んでくるような感覚に襲われ、痛くて脂汗が止らなくなりました。

もちろん、実際に鉄球が私を目がけて飛んで来たわけではありません。

じっと痛みに耐えていると、5分か10分くらいで治まりました。

この痛み発作が、1年に1回から半年に1回、3ヶ月に1回と短い間隔で起こるようになるにつれて、痛みも激しくなり立っているどころか、寝てもいられない。脂汗で全身びしょびしょ。あまりの痛みに吐き気がしてくるようになり、1人で外出するのが怖くなって行きました。

現在は、痛み発作が起きやすい気象条件や体の状態が感覚で分かるようになってきたので、「ちょっと危ないな」という時は、外出しません。

1度、無理をした時は、急に痛みを超えて脚の「しびれ」に襲われ、足首を捻挫したことがあります。

バス停の近くだったので、バスに乗って帰宅できました。

ちなみに、痛みを超えると「しびれ」に変わります。

このような、不安を抱えての生活や痛みのストレスから線維筋痛症の人には「うつ病」や、パニック障害のような精神的な病になりやすいと言われています。

乾燥だけじゃないシェーグレン症候群の困りごと

シェーグレン症候群を簡単に言うと、全身乾燥症と説明しました(参考:シェーグレン症候群と線維筋痛症とは?

シェーグレン症候群の症状は乾燥以外もあります。そのため、日常生活のさまざまな場面で困ることがあります。

まず、乾燥症状で困ることから紹介します。

医療費以外にもいろんなアイテムでお金がかかる

・保湿剤(全身用・唇用・目薬)と唾液を促す薬が手放せない

目はカラカラ、唇はカサカサ&ヒリヒリ、手のひらや肌はジンジンと熱を持ったようになり、唾液が出ないと口の中と舌が乾いて痛み、息をするのも苦しく、舌の根が乾くと嗚咽が止らなくなります。

・水分が手放せない

ゴクゴク飲みたいわけではなく、唾液を促す薬でも限度があるので口を潤すためにマイボトルが手放せません。

・綿100%の下着と服しか着ることができない

肌が過敏なので綿100の下着と服は必須。ですが、洗濯に弱いので長く着ることができないうえ、買える店が少ない。

・歯科医院に通えない

唾液が少ないと歯周病や虫歯リスクが高まります。

私はブリッジが入っているので、他の人より念入りにケアをしなければなりません。

定期的に歯科医院で検診を受けたいのですが、数分でも口を開けることが苦しく、シェーグレン症候群の人を受け入れている医院が見つからず、通院できません。

そこで、歯科矯正や顎関節症の治療時代に教えてもらった方法で口腔ケアをしています。

歯ブラシと歯磨き粉はもちろん、ブリッジ用のフロスと普通のフロスの2種類、デンタルリンスを揃えて、きちんとケアをしています。

対処療法がない症状で困ること

シェーグレン症候群の治療法は、出ている症状に対して薬を処方するという対処療法です。

しかし、その対処療法がない症状があります。

・体がだるくて動けない

ひどい時は体の上に誰かが乗っているように重くだるい。

・手のこわばり

指が使いにくく、握力が落ちる。思うように動かせない。

例えば、箸で魚をほぐすことができないので、人に頼む。洗濯物を洗濯ばさみから外すのがスムーズにできない。洗濯物が綺麗にたためない。物を落としやすい。

体のだるさや、こわばりを改善する薬はありません。

手のこわばりに関しては、私の場合は冷やさないようにすれば悪化しないことが分かりましたが、それでも以前のように動くわけではありません。

1番困っているは他院で受診できない

これは、私がクリニックで治療をすることを決めたせいかも知れません。

ですが、大学病院や総合病院を受診している人でも、怪我をした時に困っている人もいるのではないでしょうか。

持病がシェーグレン症候群や線維筋痛症だと、怪我で整形外科を受診した時に嫌がられることがあります。(診てはくれます)

また、婦人科を受診した時にもホルモン剤の処方を嫌がられたことがあります。

シェーグレン症候群は医療業界でも知られています。しかし、線維筋痛症は、医療関係者でも知らない人が多いので「関わりたくない」と思う医師がいるのが現実です。

このように、シェーグレン症候群と線維筋痛症になると、生活の質(QOL)が著しく下がります。

この記事を読んで、少しでも病気について知っていただけると幸いです。

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