私は線維筋痛症で障害年金を受給しています。（固定ページにも少し書いてます）
線維筋痛症で働くことができない場合、生活保護を受ける方法もあります。
私の場合、両親ともに健在で同居しているので障害者年金を受給する方法を選びました。
まぁ、選んでも認定されなければ受給できないのですが･･････。
今回は線維筋痛症で障害年金を受給するまでのことと、受給後のことをお話しします。
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障害年金を受給したいと思ったら担当医に相談
線維筋痛症で働くことができなくなった。
かといって生活保護を受給する資格に該当しない。
障害年金を受給しようかな、と思ったら担当医に相談してみましょう。
自分の状態で受給できるのか確認してから申請書類の準備を始めた方が良いでしょう。
状態を話す時には体の状態もそうですが、経済的な状況も正直に相談すべきです。
私も正直に「このままだと医療費が払えない。痛くても我慢するしかなくなる」と正直に話しました。
そうすれば担当医も真剣に考えてくれます。
担当医が診断書を作成できないケースがある
ただ、年金機構や市役所などに提出する診断書を書くには医師免許だけでは書けません。
他に資格が必要なのだそう。
私の主治医は診断書を書く資格を持っていたのでスムーズにいきました。
しかし、別の病院では「診断書を作成できる先生に診てもらって」と言われました。
そうなると、何が起きるか。
普段の状況を知らない医師だと、障害認定の見極めが非常に厳しくなるのです。
私の場合は大して診療記録も見ずに「あなたには診断書は必要ない」「障害年金をもらってるって、本当なの？だいぶ甘めに書いてもらえて良かったね」と嫌味を言われました。
結局、この医師は身体機能のチェックも何もせず、門前払い。
このようなケースがあるので、できれば担当医に書いてもらえるといいのですが、難しいところです。
最寄りの日本年金機構年金事務所に相談しよう
医師から診断書を書いてもらえそうなら、最寄りの年金事務所へ行きましょう。
診断書に記載してもらう記入日の関係があるので、診断書を書いてもらう前に行ってください。
当然ですが、年金事務所に行くときは必ず年金手帳（他本人確認書類）を持って行きましょう。
まず、線維筋痛症で障害年金を受給したと申し出てください。
その後、担当者が年金の納付記録を調べたうえで、申請に必要な書類を教えてくれます。
※診断書以外にも戸籍謄本などが必要になります。
とても重要な発症日
障害年金は線維筋痛症と診断された日または発症日に遡って申請できます。
ただ、症状が出た日と言われるとシェーグレン症候群もあるので、はっきり何年の何月とはいえません。
それに、線維筋痛症の疑いと言われたこともなかったので、私は線維筋痛症と診断された日で申請しました。
この診断された日、または発症日がこの後もらう年金の額に関わってきます。
私はシェーグレン症候群と線維筋痛症だと知らずに生活していたので、原因不明の体調不良があって派遣社員として働いていました。
そのため、国民年金と厚生年金を行ったり来たりしていました。
私の場合、診断された日は厚生年金に加入していた月だったので、厚生年金を受給できることに。
下記の図を見てもらうと分かりますが、厚生年金の方が多くもらえるのです！！
線維筋痛症と診断された後もパートで働いていたので、厚生年金で3年遡ってもらえるだけで十分でした。
しかし、年金事事務局の担当者は「もっと以前に症状が出たとか、線維筋痛症の疑いとか言われたことはありませんでしたか？」と聞いてくれましたが、もっと以前にも体の痛みはありましたがその時加入していたのが、国民年金だと受給額が減ります。
そもそも、体の痛みがいつからかなんて覚えていないので言いませんでした。
まぁ、ずっと同じ会社で働いていた方はこんな心配はいらないと思いますが･･････。
必要書類を出してから認定まで半年近くかかりました
担当医に診断書を書いてもらい、必要書類を揃えて提出。
その後、1ヶ月ぐらいしてから記入漏れや記入ミスを指摘されて診断書が差し戻されてきました。
1回で全部の不備を指摘してくれればいいのに、今回は記入日、次は検査項目と、何度も差し戻されました。
さらに、診断書の不備がなくなった後は、質問書への記入依頼が届きました。
それも担当医が首を傾げるような内容。
確か「シェーグレン症候群と線維筋痛症の関係性（因果関係）」だったと思います。
それが分かっていたら病態が解明しているのでは？
と私も思いました。
ちゃんと担当医が書いてくれましたが･･････。
その他にもシェーグレン症候群の診断書提出依頼が届きました。
シェーグレン症候群と確定診断したのは某大学付属病院だったので、そこまで診断書をかいてもらえるように依頼をしました。ただ、大学病院なので1ヶ月後になるとのこと。
この診断書待ちで1ヶ月のロス。
結局、認定が降りたのは最初に申請した半年近く後でした。
ちなみに、障害年金の申請を代行してくれる行政書士や司法書士の方もいますが、これらの人達に頼むとお金がかかります。
診断書関係は病院に行くついでに書いてもらえますし、年金事務所も駅の近くにあります。
申請は自分でできます。
自分で外出するのが難しい方は年金機構に電話をして相談してみましょう。
障害年金受給後も更新時には障害状態確認届（診断書）が必要
年金受給が開始後も1年または2年ごと（状況により異なる）に、障害状態確認届けが誕生月の2ヶ月前ぐらいに届きます。
この障害状態確認届は、障害年金の受給を申請する時に出した診断書とほぼ同じものです。
つまり、申請時と障害の状態に変化がないかの確認を定期的に行うのです。
私の場合、シェーグレン症候群は指定難病なので、その合併症である線維筋痛症も改善はしないのですが、それでも障害状態確認届を提出しなければなりません。
障害状態確認届は金銭的にも身体的にも負担が大きい
障害状態確認届を書いてもらうのは自由診療なので病院により値段は異なりますが、5,000円～10,000円ぐらいかかります。（私は8,000円です）
さらに、診断書に書くための検査がツライです。
普通の人には大したことのない検査なのですが、線維筋痛症だと「痛い」の連続です。
例えば、握力検査。
学校で経験のある方も多いと多いでしょう。
握力検査を左右1回計測するだけで、もう腕に力が入らなくなります。
たまに「もう1回いい？」と看護師さんに言われて測りますが、数値は大きく下がります。
もともと握力がなくなっているうえ、1度握力検査をやると腕が痛くて力が入らないのです。
ちなみに、今年は右12キロ、左25キロでした。
右利きなのに、右が低いという謎の数値です。
他には蹴る力や太腿を上げる力、つまむ力、雑巾を絞る動作ができるかなどの複数の検査を行います。
私は握力検査だけで腕が痛くなってきているので、他の検査が終わった頃には両腕と両脚、手、腰や背中が痛いし、疲労感が強くなります。
この状態が1週間ぐらい続くので、本当にキツイ。
この障害状態確認届なんとかならないですかね～。
指定難病 登録者証 はなんのメリットがあるの？
2024年4月1日より指定難病 登録者証の手続きが始まりました。
私はこの指定難病登録者証が始まれば、障害状態確認届の提出が免除されると思ったのですが、違ったようです。残念。
この指定難病登録者証は、指定難病の人が福祉サービスや就労支援を受ける際に、診断書を出さなくても済むようにするためのものということで、障害年金は関係ありませんでした。
まぁ、線維筋痛症は指定難病ですらないので、そもそも対象外だったのですが･･････。
ちなみに、この指定難病登録者証を申請してメリットのある人は下記の該当する方のようです。
・市町村のサービスを受ける
・就労支援が必要
・指定難病による医療費助成を受ける
私の場合医療費が基準の3万円/1回を超えないので対象外ですし、市町村のサービスを受ける予定もありません。
また、就労もできません。
なので申請はしませんでした。
厚生労働省では登録者証のデータから難病の診療データを作り、難病治療の研究に利用することも目的の1つとしているようですが、シェーグレン症候群の人で登録する人は少ないと思います。
そうなると、研究が進まないような･･････。
もう少し指定難病者にメリットのある制度だと思っていたのですが、個人的には期待外れでした。
役人の人達は難病と無縁の生活を送っている人達なので仕方がないのですが、子育て支援や高齢者支援ばかりではなく、もっと難病（指定されていないものも含めて）の人達への支援に力を入れて欲しいです。
