最初に、シェーグレン症候群と線維筋痛症について、私の経験を紹介します。
私の経験ですので医学的な情報が欲しい方は専門のサイトを見てくださいね。
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シェーグレン症候群とは全身が乾燥すること
シェーグレン症候群は膠原病の一種です。
膠原病といっても、病気により症状は異なります。
その中で、シェーグレン症候群は身体の「腺」が付く部分に病変が生じます。
たとえば
・涙腺(ドライアイ)
・唾液腺(ドライマウス)
・汗腺(ドライスキン)
・リンパ腺 など
私の場合、唾液腺の症状が重いです。(詳細はこちら)
次いで涙腺と汗腺の症状がひどく、涙腺はまだコンタクトができますが、悲しくても涙が出にくいですし、タマネギのみじん切りやスプレーの刺激では涙が出ません。
汗腺は、ホットフラッシュのように急に汗が出ることもあれ、乾燥でさまざまな皮膚症状が出ます。(詳細はこちら)
今のところリンパ腺の症状はありません。
また、女性だと乳腺にも症状が出るようですが、今のところ症状はありません。(婦人科検診をサボっているので不明と言った方が正しいです)
「腺」の付く部分以外にも症状がでます。
私が経験しているのは下記のような症状です。
・微熱(37.4℃前後。平熱35.8℃)が1ヶ月以上続く
・関節痛
・神経痛のような腕や指の痛み
・めまい
・頭痛
・常に体がだるい
・胃腸の不具合
・脚に虫が這っているような感じ
・不眠
・重度のニキビ
・衣類や自分の汗で皮膚がかぶれる
・目のかゆみ、ゴロゴロする感じ
これらの症状に長年悩まされてきました。
しかし、皮膚の症状は皮膚科へ目の症状は眼科へ、というようにバラバラに病院へ通っていたので、特徴的な症状が出ているのにも関わらずシェーグレン症候群と確定されるまでに時間がかかってしまいました。
私と同じ理由で、シェーグレン症候群なのにシェーグレン症候群だと診断されない人が多いと言われています。
実際、親戚の医療従事者にも「よくシェーグレン症候群と分かったね」と言われました。
ところが、シェーグレン症候群よりも診断の難しい病気があるのです。
線維筋痛症はシェーグレン症候群によく似ている
まず、線維筋痛症の症状を紹介します。
・ドライアイ
・ドライマウス
・関節痛
・筋肉痛
・神経痛のような痛み
・しびれ
・過敏性腸症候群のような症状
・めまい
・うつ症状
・パニック障害
シェーグレン症候群と比べて見ると、症状が重なることがわかります。
決定的な違いは、シェーグレン症候群では血液検査や唾液腺の生検など、検査で異常が認められます。
ところが線維筋痛症は、いくら検査しても異常が認められません。
ただ、線維筋痛症の痛みは、筆舌に尽くしがたいものです。
私が経験した痛みは、ある日突然、「浅間山荘事件で使用された鉄球が腰に食い込んで来て骨が折れそう」な衝撃と、
痛みを数分味わいました。(若い方に伝わりにくい表現ですみません)
以前は、春の爽やかな風を自転車に乗って桜を見に行くのが好きでしたが、今では春の爽やかな風がガラス片となって
肌を切り裂いてくる(ように感じる)ので、桜を見に行くことはしません。
そもそも、痛みによる筋力低下で自転車に乗ることもできなくなりました。
私のように、痛みにより生活が困難になる人、痛みがストレスとなって精神疾患を発症する人が多くいます。
シェーグレン症候群に線維筋痛症が合併する?
このサイトの名前は「シェーグレンさん(線維筋痛症付き)と一緒」です。
シェーグレンさんは、シェーグレン症候群です。
「線維筋痛症付きとは?」と疑問に思った方も多いでしょう。
シェーグレン症候群にはいくつか合併しやすい病気があります。
その1つが繊維筋痛症です。(1番合併しやすいのはリウマチです)
私の場合、血液検査ではシェーグレン症候群を示す値はあまり出ず、唾液腺の生検と涙腺の検査結果で診断されました。
ところが、関節痛や筋肉痛、痛みを超えて「しびれ」が手足に出たうえ、痛みやしびれによる筋力低下が出たことから、
触診で線維筋痛症と診断されたのです。
Facebookで膠原病や線維筋痛症の方と交流をしていると、膠原病に関わらず他の病気に線維筋痛症が合併している方も多くいます。
この線維筋痛症ですが、医療従事者にもあまり理解されていない病気のため、見逃されてしまうことが多くあるようです。
1日も早く、多くの方に理解が広まることを願います。