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シェーグレン症候群の症状は様々なものがありますが、そのうちの2大症状がドライアイとドライマウスです。
私はドライマウスの症状が強く、物心ついた頃には唇は真っ白。
分厚い皮ができてガサガサ。
口角のみならず唇も切れて出血していました。
それでも、成長するにつれて良くなっていましたが、ハーモニカの授業は最悪でした。
皮はむけて痛いし、ハーモニカは汚くなるし。
いつもハーモニカを友達に見せないようにしていました。
しかし、大学生までは市販のリップクリームをこまめに塗れば、分厚い皮もできずにすみました。
ところが、社会人になり接触性湿疹で皮膚科に通うようになったので、唇の荒れを診てもらうようになりました。
このブログでは治療に使用している薬剤名を伏せていますが、今回は他の治療法があれば知りたいので、治療方法も含めて紹介していきます。
最初はアズノール、ステロイド＆キンダベートで治療開始
最初の治療は、プロペトをキンダベート軟膏で薄めたものを寝る前に塗り、1日数回アズノールを塗る方法でした。
プロペトをキンダベート軟膏で薄める割合が、炎症の程度によって1/8または1/4に変えます。
この方法で20年治療を継続していました。
そのおかげで、産まれて初めて唇の皮がむけない状態に！
基本的にはアズノールとプロペト＆キンダベート軟膏1/8をメインで20年治療できました。
しかし、シェーグレン症候群が進行するにつれて、この治療を続けても、いつも唇にうすーい皮が張り付く状態になってきました。
たった数時間アズノールを忘れたせいで炎症が酷くなった？
ある時、外出時にいつも持ち歩いているアズノールを忘れてしまいました。
外出先がショッピングモールだったので、ドラッグストアで主成分が白色ワセリンのリップクリームを購入。
白色ワセリンを選んだのはTV番組『朝イチ』で唇の荒れ対策を特集していた時に、白色ワセリンが良いとやっていたのを覚えていたからです。
しかし、純粋な白色ワセリンを選べば良かったのですが（口唇炎が酷すぎてダメだったのかも）、他にもいろいろ入っているものを選んだせいか、塗るとヒリヒリするし保湿されず･･････。
かえって口唇炎が悪化。
うすーい皮ができてむけるようになってしまいました。
治療のかいもなく唇が腫れる症状が出現！
その後、皮膚科でプロペトを＆キンダベート軟膏の1/4へチェンジして治療開始。
しかし、シェーグレン症候群の乾燥が進行していることもあって、なかなか治療の効果がでません。
ある時、前歯のスキマに上唇が挟まるような感じがするようになりました。
この前歯は矯正をした時に、ギュウギュウに締め付けて寄せたものの、矯正が終わるとすぐにスキマが出て来た箇所でした。
「あんなに苦労したのにスキマが広がった」
と、思っていました。
しかし、よく考えるとおかしい。
私の場合、受け口で下顎は大きいけれど上顎は小さく、出っ歯でもない。
それなのに、なぜ上唇の内側が挟まるような感じになるのか？
唇が腫れてるのでは？
皮膚科医に診てもらうとやっぱり腫れていました。
そこでプロペト＆キンダベート軟膏の代わりに、小児用のアトピー性皮膚炎のステロイドを処方されました。
試しに塗ってダメだったら、プロペト＆キンダベート軟膏1/4に戻すように指示がありました。
すぐに試して塗りましたが、3日でステロイドかぶれを起こしてしまいました。
以前にも別のステロイドでステロイドかぶれを起こしていたので、皮膚科医もあまり期待してなかったみたいです。
タイミング良く新薬が2種類登場！果たして効果は？
対処療法も限界か、と落胆していたところ皮膚科医から「新薬が2種類出たから試してみよう」と提案がありました。
新薬その1.コレクチム
プロペト＆キンダベート軟膏1/4を1/2にしても皮膚が薄くなるだけで効果が期待できないので、ステロイドを卒業する方向で治療することになりました。
そこでプロペト＆キンダベート軟膏の代わりに、コレクチムを塗ることになりました。
アズノールを1日数回、コレクチムを1日2回塗ること1ヶ月。
唇の荒れが改善されて希望が見えてきました。
しかし、これが「対処療法あるある」でした。
「対処療法あるある」とは、初めての薬を試すと最初は効果がでます。でも、すぐに効果がなくなってしまうことです。
これはシェーグレン症候群と線維筋痛症をはじめとした、根本的な治療法のない患者さんは何度も経験します。
事実、コレクチムも3ヶ月を過ぎる頃には、効果がなくなってしまいました。
新薬その2.モイゼルト
パッケージに書いてある通りアトピー性皮膚炎の治療薬ですが、口唇炎にも効果があるとされています。
現状、これが最後の砦です。
最初は1日2回モイゼルトと、1日1回プロペト＆キンダベート軟膏1/4、アズノール数回。
少し効果が出たら1日2回モイゼルト、アズノール数回。
腫れの症状が落ち着いたら1日1回モイゼルト、アズノール数回。
このようなイメージで皮膚科医は処方してくれました。
ちなみに、寝る前のプロペト＆キンダベート軟膏1/4を塗った15分後にモイゼルトを塗ります。
また、モイゼルトを塗った後は飲食厳禁。
今まで唇に塗る薬を数種類処方されましたが、「塗った後は絶対に飲食しないでください。体に入るとよくありません」と強く言われたことがありませんでした。
ちょっとイヤだな、と思いながら治療開始。
言われた通りに塗るとジンジンヒリヒリ。
飲食厳禁と言われるぐらいだから、強い薬なのだろう。仕方がないと思って我慢。
すると、唇の腫れがすーっと治まるのを実感。
しかし、プロペト＆キンダベート軟膏1/4の止め時が分からず、眠くて15分待てない時以外はモイゼルトと両方をしっかり塗りました。
2ヶ月後（皮膚科は2ヶ月に1回通院）に、上記のことを報告。
すると「そっか、ジンジンヒリヒリするか～」と残念そうな反応。
本来、モイゼルトは塗ってもジンジンヒリヒリはしないそう･･････。
では、なぜジンジンヒリヒリしたのかというと、唇の荒れが酷かったから。
うっすら皮が出来ている状態だとジンジンヒリヒリするそうです。
仕方ないのでプロペト＆キンダベート軟膏1/4は当分卒業できなさそうですが、腫れが治まるのでモイゼルトは続行中です。
こんな状態で迎える花粉シーズン！！どうなる？
鼻うがいや鼻炎のレーザー治療の記事で記載したように、私には通年のハウスダスト、季節性のスギ・ヒノキ・ブタクサなどのアレルギーがあります。
特に、スギ・ヒノキ・ブタクサのシーズンはアレルギー症状が酷くなります。
ハウスダストでは鼻炎のみですが、目のかゆみ・じんましんの症状がでます。
そうなると、抗アレルギー剤が必要になります。
抗アレルギー剤はザイザルを服用していますが、抗アレルギー剤には口渇、目のかわきといった副作用があります。
ザイザルは数ある抗アレルギー剤の中でも副作用が少ないからです。
それでも、ハウスダストだけの時季は錠剤を半分に割って服用。あとは、点鼻と点眼でしのぎます。
しかし、季節性のアレルギーが加わると、最低1錠は必要になります。
1錠でじんましんが出たら、半錠を追加で服用。それでもダメなら、もう半錠を追加。（合計1日服用量MAXの2錠）
このようにして、少しずつ増やして服用すると、口渇や目の乾きがどんどん酷くなってきます。
目の乾きは我慢できる範囲ですが、口渇が酷くなると口唇炎も悪化します。
昨年のスギ・ヒノキシーズンでは口唇炎が悪化したので、ザイザルとは別系統で、副作用の少ない抗アレルギー剤（名前は忘れました）を試しましたが、アレルギー症状が抑えられませんでした。
今年は口唇炎の酷さが昨年以上なので、極力ザイザルは服用したくないです。（アレルギー症状には効果があるのですが･･････。）
口渇には食用オリーブオイル
治療が限界に近づきつつある現在、良いと言われたことをやるしかありません。
ここで実際に医師からアドバイスされたことを2つ紹介します。
食用オリーブオイルを口に含んで膜を作る
口唇炎は口渇の延長で起きている症状です。
実際、乾燥で舌がヒリヒリすることが多々あります。
膠原病内科の医師に相談したところ、オリーブオイルを口に含んで水分が飛ぶのを防ぐと良いとのこと。
口唇炎で唇が腫れていない時は、抵抗がありましたが現在は1日数回オリーブオイルを口に含んでいます。（口に含んで、余った分は吐き出します）
この話を皮膚科医にしたところ、唇にオリーブオイルを塗ってその上からアズノールを塗ると、保湿効果が高くなるとのこと。
また、オリーブオイルが手元にない時は、アズノールを舌や口内に塗っても良いと教えてくれました。
ちなみに、オリーブオイルもアズノールも無味で、「油」という感じで美味しいものではありません。
保湿は皮膚や粘膜のシワと同じ方向に塗る
これはテレビ番組『主治医が見つかる診療所』（テレ東2024/02/05放送）で紹介されていたものです。
「ハンドクリームの塗り方で効率的なのは、横方向に塗る」というもの。
手のシワは横方向なので横方向に塗ると、薬剤が浸透しやすいので効果的なのだそう。
また、唇にリップクリームを塗る時は縦方向に。
これも唇のシワが縦方向だからです。
私はずっと唇の薬を横方向に塗っていたので、その日から縦方向になるようにしています。
効果のほどはわかりません。
ですが、今は良いと言われたこを地道にやっていくしかありません。
