シェーグレン症候群で私に起きた皮膚症状

病気や病院について

シェーグレン症候群によって起こる症状は人それぞれです。
私の場合、もともと肌が弱いうえにシェーグレン症候群を発症したために、さまざまな皮膚症状に悩まされてきました。
シェーグレン症候群は皮膚の他にドライマウスやドライアイ、乳腺炎など症状が多岐にわたるため、診断が遅くなる病気の1つです。
ドライアイやドライマウスが気になっているうえに、「他の人より皮膚科に行くことが多い」と感じている人は、参考にしてください。

なお、記載している症状は私の場合です。すべてのシェーグレン症候群の方にあてはまるわけではありません。

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生まれてすぐしもやけに悩まされる

生まれてすぐ悩まされたのはしもやけです。
もちろん、私の記憶にはありません。
ですが、母からよく聞かされていました。
手と足にしもやけができて、かゆかったのかひっかくので、しもやけがジュクジュクしてしまっていたそう。
母は手が冷えないように自分の首元に私の手を挟んで寝ていたので、母と添い寝してもらっていた頃は、自然と母の首に手を置いて寝ていました。

しもやけが手にできたのは幼稚園まで、足は小学校6年生までできました。
実は乳幼児期に住んでいたのは雪が降る地域でした。
ところが、3歳からは積もるような雪は数年に1回しか降らない地域に住んでいるので、周囲にしもやけで悩む子供はいませんでした。
そのため、しもやけが足の指にボコボコできて、しもやけ同士が擦れて血がでて体育を休むと担任に告げた時は信じてもらえず、皆の前で靴下を脱いで証明することに・・・・・・。
(親が連絡帳に書いているのだから嘘ではないのにさ~)

このしもやけがシェーグレン症候群で現れる凍瘡様紅斑(とうそうようこうはん)だと分かるのは30年後。
皮膚科医でも目視だけでは、しもやけと区別がつかないそう。
シェーグレン症候群の診断が難しいと言われる一因ですね。

3歳で発症した原因不明のじんましん

現在の住まいに引っ越してすぐに発症したのが、原因不明のじんましん。
それも全身に出たそうです。
もちろん記憶にないので分かりません。
母は毎週皮膚科に私を連れて行ったそう。
ちなみに、この頃から急性中耳炎(運営者プロフィール参照)にもなっているので、週2回は病院へ通うことに・・・・・・。
結局、じんましんの原因は不明のまま。
ちなみに、医師からは下記のようなことを言われたそう。
・合成着色料の多い食べ物はNG
・服は肌当たりの優しい物にする
・水道水は沸騰させてから飲む

服は肌当たりの良いものでないと、「チクチクする」と言って着なかったそうなので、医師に指示される必要がなかったそう。
合成着色料の多いお菓子が食べられなかったのは、子供心にちょっと辛かった記憶があります。
当時、「ねるねるねるね」が発売されたばかりで、子供達の間で流行っていたからです。
現在は合成着色料不使用と記載されているので安心して食べられますが、30年前はどうだったのかな?
色味的に食べさせたくなかっただけなのかも・・・・・・。
合成着色料を使った食品が減っているということは、やはり体に良くなかったからなのでしょうね。

水に関しては、乳幼児期に住んでいたところは地下水でした。
ところが、現在住んでいる家に来た時に水道水が白くて薬臭いことに驚いたのを、今でもはっきり覚えています。
現在は浄水場の技術が進化して水道水が白くなることはありませんが、当時は時々水が白っぽくなっていることがありました。
また、昭和の小学校では水筒持参ではなかったので、水道水を手にすくって飲むのが当たり前でした。幼稚園や学校では水道水を飲んでいましたが、家では温かい緑茶ばかり飲んでいました。
今もそうですが、子供の頃から緑茶が大好き。
ジュースより緑茶派の子供でしたね。
果たして、水道水の影響があったのかなかったのか、今でも分かりません。

よく頭にでた「おでき」と真っ白な唇は市販薬を塗って放置

じんましんが寛解状態になってから母が気がついたのが、唇のカサカサ。
口角炎と口唇炎です。
他の記事でも書きましたが、幼稚園児や小学生はリップクリームは自分では塗りません。また、母が塗っても、すぐに拭いてしまうし、ガサガサが酷すぎてリップクリームが折れてしまったことも。
今の子供達は小学生でもリップクリームを塗っているかも知れませんが、私達の世代で皆がリップクリームを持ち歩き始めたのは中学生だったので、それまではガッサガサのまま。

同時に頭にできるようになったのが、おできです。
触ると痛いし、たまにかゆい。
両親は、「おできは放ってほけば治るよ。気になるなら塗り薬をぬっておけば」と、ムヒやオロナインを渡されました。
このおできは、数十年後に脂漏性皮膚炎だと判明しました。
脂漏性皮膚炎はムヒやオロナインでは治りません。
ですが、当時は中耳炎で毎日のように洗髪ができなかったので、両親と私はそのせいだと思っていました。
これらの皮膚症状(口唇炎と口角炎や脂漏性皮膚炎)も、数十年後にシェーグレン症候群の影響だと判明しました。

膝がものすごくカユイ!!ついに担当医と出会う

幼い頃から膝には湿疹のようなものがありましたが、たまに痒くなるだけなので放置していました。(皆、膝はボツボツした湿疹のようなものがあると思っていた)
社会人になったばかりの頃、膝を掻いたら湿疹が大きくなって痒みを増すようになった。掻けば掻くほど赤くなって痒くなるので、できたばかりの皮膚科に駆け込みました。
その皮膚科医が現在までお世話になっている担当医です。
実はこの皮膚科医は幼い頃、原因不明のじんましんや、しもやけでお世話になった皮膚科医のお子さん。
お2人とも腕も人柄も良い優秀な皮膚科医。
なのでいつもクリニックは一杯です。
現在は一部予約制ですが、予約が取れるのは1ヶ月後。

話を戻すと膝の湿疹は接触性湿疹でした。
ついでに、口角炎と口唇炎も診てもらいました。
そこで処方された薬によって「生まれて初めて他の人と同じような唇になった!」「膝ってツルツルしているものなんだ」と感動!!
でも、これらの症状は序の口。
ここから担当医と長い長い付き合いが始まりました。

一晩で顔中にニキビが!!

小学校高学年からポツポツとニキビができました。
しかし、その年頃ならニキビはできるもの。
背中にもニキビができましたが、姉もできていたので特に気にせず、洗顔と市販薬で対応していました。
接触性湿疹や口角炎と口唇炎、さらには花粉症によるじんましを発症して皮膚科に通うようになって数年後。
ある晩、顔が熱を持っていて痛いなぁ、と思いながら寝ていました。
翌朝、起きるとすると片目が開けずらいし、顔中がボコボコしていて痛い。
起きて鏡を見る前に母から「どうしたの?その顔」と驚かれました。
何かと思って見たから、顔中にニキビが・・・・・・!!
会社に行けるような状態ではないので、会社を休んで皮膚科医の藻元へ。
予約外だったので最後でしたが、そのおかげで処置(針で芯を取り除く)をしてもらい、飲み薬と塗り薬を処方されました。

このニキビと思っていたものが、脂漏性皮膚炎でした。
初めの数年は顔にできましたが、次の数年は首に、その後は頭によくできるようになりました。
現在は頭がメインですが、顔にも首にもできます。
顔にできた頃は良い塗り薬がなく、なかなかコントロールが難しかったのですが、現在は良い塗り薬やコラージュフルフルがあるので、コントロールがしやすくなりました。
まぁ、それでもいつもどこかにポツポツできますが、仕方がありません。

汗刺激や衣類・皮膚のこすれでじんましんが出るように・・・

2024年の初夏からは、汗かぶれではなく汗刺激によるじんましんが出るようになりました。
気温や湿度が高くて出る汗だけではなく、お風呂上がりの汗でもかゆくなります。
温泉だと出ないので泉質に関係するのでしょうか?
謎です。
話を戻すと、抗アレルギー剤を飲んでいるものの、本来1錠飲まないといけないところを口唇炎や口角炎がひどいので、半錠しか飲んでいないので赤味とかゆみしかでていません。
そこに服の襟や袖がこすれて、さらに赤味とかゆみが酷くなる・・・・・・。

抗アレルギー剤を1錠飲めばいいのですが、飲むと口唇炎や口角炎を酷くなる。
抗アレルギー剤を半錠だと口唇炎や口角炎は酷くならないけど、かゆい。

現在は、この2択で悩んでいます。

ちなみに、シェーグレン症候群でじんましんが出ている人は、市販の飲み薬で改善しますよ。
塗り薬はリンデロンかフルコートfがお勧めです。
脂漏性皮膚炎がある人は、抗菌作用が入っていないと効果がないのでフルコートfが良いです。

他にもあるシェーグレン症候群による皮膚症状

私の肌にはでていませんが、環状紅斑という症状があります。
赤くボコボコした湿疹のようなものが丸い紋様で出てくるようです。
湿疹ですがかゆくはなく、皮膚の上ではなく皮膚の内側から盛り上がってくるような湿疹だそう。
(担当医談)

冒頭にも書きましたが、シェーグレン症候群は人によって症状が異なります。
また、これらの症状はシェーグレン症候群とは関係なく単発的に出ます
あくまでも参考程度に読んでください。








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